il Quotidiano di Salerno

direttore: Aldo Bianchini

Un aiuto ai pazienti e alle loro famiglie:approvato all’unanimità il testo unico che definisce organicamente il quadro organizzativo e i diritti di chi è affetto da malattie rare.

 

dr. Pietro Cusati (giurista-giornalista)

Roma ,3 novembre 2021. Il servizio sanitario nazionale d’ora in avanti deve prendersi cura anche delle malattie rare. Finalmente è stata approvato all’unanimità,dopo più di tre anni, il testo unico sulle malattie rare da parte della Commissione Igiene e sanità del Senato, riunita in sede deliberante. Mancano ancora i decreti attuativi . Molti i punti qualificanti della nuova legge,  la creazione del Comitato nazionale per le malattie rare,  con la presenza dei Ministeri, Aifa, Inps, società scientifiche, associazioni dei pazienti. La norma  stabilisce che i farmaci approvati dall’Aifa diventino disponibili subito su tutto il territorio nazionale, mentre attualmente possono esserci mesi di differenza nell’ingresso nei diversi Prontuari farmaceutici regionali. Il Piano nazionale di ripresa e resilienza (Pnrr) prevede  per  le malattie rare 100 milioni per la ricerca .Molte prestazioni utilizzate dai malati non sono inserite nei Lea come i farmaci di fascia C, gli integratori e cosmetici, che non sono salvavita, ma che per i malati rari possono essere decisivi per un miglioramento della qualità della vita.Il Testo Unico Malattie Rare è una Legge dello Stato, la prima che definisce organicamente le malattie rare, i diritti di chi ne è affetto e il quadro organizzativo, una legge quadro, con cui sono state poste le fondamenta di un cambiamento. Entro due mesi deve essere istituito il Comitato Nazionale per le Malattie Rare con decreto del Ministero della Salute,entro 3 mesi deve essere istituito il Fondo di Solidarietà per le persone affette da malattie rare con decreto del Ministero del Lavoro di concerto con Ministero della Salute e MEF. Entro 6 mesi il Regolamento del Ministero della  Salute, di concerto con il Ministero dell’Università e Ricerca, per stabilire i meccanismi degli incentivi fiscali in favore dei soggetti, pubblici o privati, impegnati nella ricerca e produzione dei farmaci. “È una buona notizia che sia stato approvato al Senato all’unanimità il disegno di legge sulle malattie rare. Prevede tra l’altro l’aggiornamento dell’elenco delle malattie, il potenziamento delle attività di screening e l’istituzione di un fondo di solidarietà destinato a pazienti e famiglie. Il Servizio Sanitario Nazionale deve prendersi cura di tutti, anche di chi soffre delle patologie più rare”. Lo ha detto il  Ministro della Salute, Roberto Speranza.

 

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