Michele D’Alessio
SASSANO – Nonostante i lunghi viaggi da un ospedale all’altro, i ricoveri ospedalieri, le terapie, le cure, la degenza…“La vita è sempre meravigliosa, ed è unica. E per questo, merita di essere vissuta al meglio”. E’ l’accorata testimonianza di Giovanna Trotta, quarantenne sassanese, affetta da distrofia muscolare a placche. Giovanna, nonostante l’immobilità a cui è costretta dalla malattia, vive ogni giorno una grande opportunità di crescita e di gioia. Vive e vuole vivere !! Storia davvero toccante quella di Giovanna, la storia di una giovane piena di vitalità, che nel bel mezzo della vita la sua esistenza è stata brutalmente bloccata. E sono prove, queste che hanno coinvolto non solo Giovanna, ma anche la sua straordinaria famiglia, unita e coesa attorno a Lei, per potergli regalare il futuro migliore possibile. A tale pensiero mi viene in mente un’espressione che mi è capitata sotto mano di recente e che mi ha dato da pensare…. la frase diceva: “Dio sceglie molto attentamente le madri dei bambini diversamente abili”, (credo che ci sia molto di vero in queste parole), ma quando sono le madri ad essere disabili…chi pensa a loro …chi si prende cura di esse?? E per quella che è, la mia piccola esperienza personale, posso dire lo stesso anche per tante altre famiglie, tutte accumunate dal grande amore per il proprio malato o disabile. Noi, per capire come vive un diversamente abile, come vede il mondo, la gente e la sua vita…l’abbiamo incontrata e ascoltate cosa ha detto. In che cosa consiste la tua patologia?: <<Sono affetta da sclerosi multipla diagnosticata nell’aprile del 1998. Determina progressivamente la degenerazione delle fibre muscolari e la conseguente perdita della forza muscolare e quindi delle abilità motorie>>. Ci puoi raccontare i passaggi più significativi della sua evoluzione?: <<Nell’estate de 93 cominciai ad accusare dolori ossei alla coscia sinistra, recandomi dal medico curante mi prescrisse una locale pomata antidolorifica, il dolore non passava ed io strisciavo la gamba. Il dottore pensò di farmi fare un controllo da un ortopedico, quest’ultimo molto garbatamente (si fa per dire !!) e con fare scocciato mi disse che non era competenza sua ma di un neurologo. Il dramma neurologi !! Allora nel Vallo di Diano non esistevano privati e capaci … il neurologo, comunque, si trovò. Esercitava alla Federico II di Napoli … e veniva a fare studio ogni 15 giorni. Mi sembra doveroso, in premessa far presente che a causa del mio presunto sovrappeso iniziai, caparbiamete, una dieta fai da te. Anzi, mi correggo, un digiuno fatto di panini ed acqua, la mia dieta e’ durata per un bel po’, raggiungendo risultati desiderati per me, ma ignara del fatto che avrei distrutto di lì a poco la mia salute e, forse, la mia vita. Il neurologo mi visitò … lui menzionava la possibilità di una carenza di vitamine e di liquidi nel mio corpo. Iniziai con una cura forte, punture, dolore, pillole e di nuovo punture, dolore, pillole forti ….cominciai a migliorare …. ma il dottore non si fidava tanto di questi miglioramenti e supponeva che fosse un altro il problema ben più grave, qui risubentrò la mia caparbietà, e non volli fare altri controlli più approfonditi, stavo bene e mi bastava ……il Dottore si arrese>>. Giovanna si ferma, tesa, anche emozionata, la sostengo e la spingo ad andare oltre: <<La mia vita e’ continuata, mi sono sposata nel 95, ho avuto Angela, la mia splendida figlia nel 98, l’apice, la felicità e poi …e poi BOOOM …. il dolore riapparve … mi lasciai convincere e mi ricoverai nell’ aprile del 99 … alla Federico II di Napoli ….. E lì ebbi la sentenza chiara, netta e brutale “sclerosi multipla a placche>>. La storia di Giovanna, ovviamente, continua. La protagonista è sempre lei, Giovanna, che continua a raccontare ed a raccontarsi, con delicatezza e fermezza. Utilizzi apparecchiature particolari? <<Ora come ora non uso apparecchi particolari ma solo la mia amica/nemica sedia a rotelle>>. Le apparecchiature possono essere manovrate da chiunque? <<La mia sedia non necessita di particolari accortezze>>. Cosa ti preoccupa di più,per il futuro? <<Sono passati ormai 14 anni ormai dalla sentenza … ho imparato a convivere con la malattia, e con tantissime problematiche di vita>>. Percepisci un assegno sociale (invalidità civile)? Si può sapere il Valore? <<E’ dal 2006 che percepisco assegno sociale, con tanta ma tanta burocrazia da affrontare … e perchè no anche, e questo lo dico urlando tanta ignoranza, da parte di persone che dovrebbero tutelare e capire>>. È sufficiente a coprire l’assistenza sanitaria e sociale? <<Assegno sociale di euro 257….. (perchè io essendo giovane, non ho versato contributi atti a percepire pensione di invalidità) percepisco anche pensione di accompagnamento ed arrivo alla somma mensile di Euro 750. Mi reco trimestralmente ad effettuare controlli all’Università Federico II di Napoli, e lì mi viene dato il medicinale, fiale il Copaxone, con cui giornalmente ormai da 5anni effettuo puntura. Io a mie spese compro altri medicinali molto costosi che devono accompagnare le fiale. Riesco ad essere ragioniera di me stessa e far quadrare i conti di casa>>. Come è la qualità sanitaria nel campo della tua patologia? <<La Qualità sanitaria nella mia patologia a Napoli posso dire che e’ Eccellente, io fortunatamente sto con dei LUMINARI NEUROLOGI>>. Quali altre figure, oltre ai familiari, condividono le tue giornate? <<La mia famiglia e marito in primis convivono con me le mie vicissitudini … ma ho una miriade di amici che mi sopportano e mi supportano regalandomi sorrisi>>. Nonostante le difficoltà oggettive, non hai mai rinunciato a vivere una vita quotidiana quasi normale … sostieni la tua famiglia, la casa. <<Vivo, e questo me lo sono imposto, una vita a dir poco regolare e sregolata DIVERTENDOMI e non facendo Orgogliosamente (pregio per me) trapelare le mie angosce. A me disturba tanto l’ignoranza e stupidità di poche e ben individuate persone … che non si rendono conto che IO non sono handicappata storpia o dir si voglia … ma una persona speciale con i suoi pregi e difetti al di là della drammatica patologia. Sono Normale forse con qualche difetto di deambulazione>>. Ci sono momenti di stanchezza per questa tua situazione, questa tua sofferenza? <<Uno dei sintomi primari della sclerosi multipla e’ la stanchezza, mi affianca in ogni cosa minima che faccio, anche nel vestirmi, mi crea spossatezza….nei movimenti quotidiani. Ma la mia indole caratteriale mi impone a non arrendermi e fare le cose anche se con lentezza, MA FARLE>>. Ti interessi della vita della comunità? Cosa ne pensi di quello che accade? <<Dal 2010, ormai da quando l’amministrazione comunale e’ cambiata, io mi rendo conto che vengo di più rispettata … prima di allora nella casa comunale dove io mi dovevo recare periodicamente per problemi di mia relativa pensione, non esisteva pedana per accedere al Comune, e dovevo chiedere il favore a destra e a manca dei dipendenti, ora posso entrare ringraziando sempre il Sindaco Pellegrino che con la massima priorità ha tolto una BARRIERA ARCHITETTONICA brutta e brutale>>. E le tue curiosità? Quale aspetto ti cattura di più? <<Ripeto, conduco una vita regolare interessandomi al sociale quotidiano. Le mie passioni e quelle sono tante. ma in primis vivo di musica, ed io vivo nella Città della musica, SASSANO, viviamo in una città, dove le feste dei Santi abbondano, certamente non sono un’assidua frequentatrice, ma mi lascio trasportare quando vi e’ alta qualità musicale>>. Ti sembra che ci sia poca attenzione ai disabili? E in che cosa? <<Nel mio circolo di frequentazione e dove io urlo e combatto la mia diversità vengo molto presa in considerazione, forse anche perche’ ho fatto cernita di compagnia culturalmente ed di animo nobile. Il resto della popolazione del Vallo di Diano pecca di ignoranza e stupidità intellettiva ma haime’ a tutto ciò non si puo’ far nulla. I disabili, ed io anche se a malincuore ne’ faccio parte da tanto, vengono un po’ messi da parte, capisco, e menomale siamo in minoranza, sia nella vita pubblica che privata certamente le barriere esistono; se voglio trascorrere una serata in discoteca vengo fermata dalla prima maledetta nemica quelle sono dovunque anche dove non dovrebbero esistere: LE SCALE>>. Dalla tua sedia a rotella, nel quale ogni giorno coltivi sempre più amore per la vita, quali pensieri rivolgeresti ai tuoi coetanei, a tutti i giovani? <<Non augurerei mai e dico mai di accomodarsi sulla mia sedia nemmeno ai nemici…..credetemi non e’ bello non poter far uso delle gambe. La mia passione giovanile adolescenziale era quella delle lunghe passeggiate o sfrecciare con il mio motorino rosso Ferrari (riposto ormai nel dimenticatoio), mi rendo conto che la vita ti scatena tante di quelle esperienze sia negative che positive … io ora raccolgo il bene dal male che mi e’ capitato. Però certe volte dico che la sedia mi serve per guardare dal basso in alto le persone Disabili d’ Animo>>.
