da Dr. Alberto Di Muria
Padula-Il crescente utilizzo di Internet tramite smartphone ha portato a una straordinaria diffusione di informazioni riguardanti la salute e ha fatto emergere nuovi campi di ricerca. Un numero sempre crescente di pazienti utilizza la rete per cercare informazioni sui propri problemi e per condividere le proprie esperienze con altre persone che vivono o hanno vissuto problemi di salute simili. Restano tuttora aperti alcuni interrogativi riguardanti la privacy e l’etica.
I social media hanno lo scopo di creare delle comunità di persone con interessi simili e i pazienti che soffrono di malattie croniche li utilizzano per diffondere e condividere informazioni. Sono in continuo aumento anche i siti commerciali che permettono ai pazienti di condividere le proprie esperienze con altre persone che hanno gli stessi problemi di salute. Gli utenti di queste comunità si sentono spesso a proprio agio nel discutere i propri problemi di salute con persone che la pensano come loro e che sono in grado di offrire consigli e sostegno. Frequenti in rete sono anche le discussioni sull’uso dei farmaci e sui loro effetti avversi. L’uso di Facebook e di Twitter permette di raccogliere una grande quantità di dati a basso costo, ma non è chiaro quanto questi dati siano utili per la farmacovigilanza, per la difficoltà di individuare gli effetti avversi realmente correlati ai farmaci ripulendoli dai rumori di fondo.
Però il tipo di informazioni che vengono condivise su questi siti non sono generalmente accessibili attraverso fonti più formali e si rendono disponibili prima dei dati provenienti da canali più tradizionali. Per questo diverse Agenzie regolatorie, quali EMA (European Medicines Agency), FDA (Food and Drug Administration, statunitense) e AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), hanno oggi dei propri feed su Twitter.
Diversi studi hanno illustrato come i social media possano essere utilizzati per monitorare gli eventi avversi dei farmaci. Ad esempio, Cox e Anton hanno analizzato i dati di sei forum di discussione riguardanti gli effetti avversi della vareniclina. Gli autori dello studio hanno concluso che sebbene i dati ottenuti non siano omogenei, il monitoraggio dei siti web può fornire alla autorità regolatorie delle informazioni aggiuntive. Freifel et al. Hanno esaminato 23 prodotti medicinali e quattro vaccini cercando i post inseriti su Twitter nell’arco di un periodo di sei mesi. I farmaci più frequentemente coinvolti erano l’ibuprofene, lo zolpidem, l’alprazolam e il paracetamolo, per ciascuno dei quali erano presenti oltre 300 segnalazioni. Gli autori hanno valutato i contenuti dei tweet; è emerso che la distribuzione delle segnalazioni su Twitter era simile a quella riportata nella banca dati della FDA nello stesso periodo di tempo, ma le segnalazioni su Twitter erano oltre il triplo.
