Un caso disperato quello di Amalia, affetta da Sla Bulbare, in attesa del comunicatore oculare.
Aldo Bianchini
Amalfi – Luigi Rispoli, quarantadue anni, laurea in giurisprudenza, un lavoro precario in una scuola della Lombardia, non ce la fa più e sbotta: “Quello di mia madre è un caso disperato che cozza violentemente contro la burocrazia che attanaglia le istituzioni sanitarie pubbliche. Nel 2008 mia madre Amalia (75 anni, insegnante elementare in pensione) ha avuto i primi sintomi della SLA-BULBARE con il blocco progressivo e veloce della lingua e dell’esofago. Perdita della facoltà di parola e serie difficoltà respiratorie le conseguenze immediate. Allo stato muove di qualche millimetro il pollice della mano destra e il piede destro. E’ assolutamente allettata ed ha bisogno di assistenza 24 ore su 24. Nel settembre 2010, quando muoveva ancora la mano destra, ci preoccupammo di richiedere la fornitura sia del “tablet con mouse e sistema a scanzione” che del “comunicatore ottico” prevedendo già le successive tappe del male. Ironia della sorte, dopo tante insistenza, il tablet ci è stato fornito un mese fa quando cioè mia madre non può più utilizzarlo. Per il comunicatore oculare niente da fare. Alle mie proteste orali e scritte mi viene sempre opposto da parte dell’ASL di Bortoletti l’impossibilità di procedere in quanto deve essere prima indetta una nuova gara, almeno così ha dichiarato la dottoressa Grazia Gentile, responsabile del distretto. Di contro la ditta fornitrice, la Tiflosystem di Padova, ci scrive che sarebbe sufficiente anche una lettera di impegno da parte del Commissario Bortoletti. Invece, niente di tutto questo, e mia madre si sta piano piano spegnendo senza avere la possibilità di comunicare con noi. Dopo una vita di lavoro dedicata alle giovanissime generazioni, mamma deve sopportare la dura realtà della burocrazia””. Per la cronaca Amalia, la pazienta, aveva sposato nel 1966 un suo collega docente, Aurelio Rispoli; i coniugi Rispoli hanno avuto tre figli: Luigi, Gerardo (architetto, precario) e Patrizia (insegnante di ruolo a Napoli). Tutti e tre vivono con mamma e papà, quando possono, e ad essi sono legati da profondo amore e devozione. Farebbero qualsiasi cosa per alleviare le sofferenze della loro adorata mamma che, invece, è ridotta allo stato larvale senza la possibilità della pur minima comunicazione. Eppure, dicono i figli, Amalia di segnali positivi, di voglia di vivere, di momenti di lucidità ne ha tanti; nei suoi occhi si legge la rabbia di non poter trasmettere i suoi pensieri e le sue sensazioni a chi le sta intorno e la cura amorevolmente. Il capo famiglia, Aurelio, è tesissimo ed emotivamente provato, mai e poi mai si sarebbe aspettato per la moglie una situazione psico-fisica così difficile. Ora non resta che attendere la provvidenza da parte dell’Asl. Lo stesso sindaco di Amalfi, dott. Alfonso Del Pizzo, è intervenuto nella vicenda ed ha rassicurato i familiari di Amalia sull’impegno che profonderà nel tentativo di risolvere il problema. Si è ripromesso di contattare, ad horas, il commissario Maurizio Bortoletti per sensibilizzarlo verso la risoluzione di un caso così disperato. Dal canto suo la Tiflosystem attende soltanto qualche rigo scritto per fornire, nel giro di 24 ore, l’apparecchiatura elettronica tanto attesa.
